Becker Musküler Distrofi (BMD): Sessiz ve Sinsi İlerleyen Kas Güçsüzlüğü

Becker Musküler Distrofi (BMD), çoğu zaman fark edilmeden ilerleyen, ancak bireyin yaşam kalitesini yıllar içinde ciddi şekilde etkileyen genetik bir kas hastalığıdır. Duchenne Musküler Distrofi’nin daha hafif formu olarak tanımlansa da BMD, bireyin eğitim hayatından sosyal ilişkilerine kadar birçok alanda desteğe ihtiyaç duyabileceği karmaşık bir süreçtir.

BMD genellikle ergenlik döneminde belirti vermeye başlar. Çocuk normal gelişimini sürdürürken, zamanla koşma, merdiven çıkma veya uzun mesafe yürüme gibi aktivitelerde zorlanmalar görülür. Hastalık ilerledikçe kas gücü azalır, denge kayıpları yaşanabilir ve ileri yaşlarda kalp kası da etkilenebilir.

Klinik belirtiler:
– Alt ekstremitelerde (özellikle baldır kaslarında) güçsüzlük
– Merdiven çıkma, ayakta kalma, koşmada zorlanma
– Baldırlarda kalınlaşma (yalancı hipertrofi)
– Yavaş progresyonlu kas kaybı
– Yetişkinlikte solunum ve kalp kaslarına etkilenim gelişebilir

Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Yaklaşımı
BMD’li bireylerin rehabilitasyonu sadece fizyoterapi ile sınırlı değildir. Eğitimsel ve psikososyal gereksinimlerin tamamı dikkate alınmalı; bu doğrultuda bireye özel bir destek planı oluşturulmalıdır. Merkezlerde uygulanan yaklaşımlar bireyin gelişim düzeyi, kas gücü ve sosyal çevresi dikkate alınarak şekillendirilir.

Fizyoterapi:
– Haftalık planlı seanslarla kaslardaki esnekliğin korunması hedeflenir.
– Germe ve solunum egzersizleri uygulanır.
– Günlük yaşamda işlevselliği artırmak için denge, koordinasyon ve yürüme çalışmaları yapılır.
– Gerekirse ortez desteği sağlanır.

Multidisipliner Yaklaşım:
– Fizyoterapist: Kas gücü ve hareket kısıtlılıklarını değerlendirerek kişiye özel program oluşturur.
– Psikolog: Özellikle ergenlik döneminde ortaya çıkan benlik algısı bozuklukları, depresyon riski ve aile içi çatışmalarla ilgili bireysel ve aile terapileri yürütür.
– Nörolog: Tanının takibi, ilerleme durumu ve olası nöromusküler komplikasyonlar açısından düzenli değerlendirme yapar.
– Özel eğitim uzmanı: Dikkat, öğrenme süreci, akademik uyum ve sosyal becerilerin desteklenmesine yönelik çalışmalar planlar.

Destek Süreci: Raporlar ve Devlet Destekleri
– RAM raporu bireyin özel eğitime ihtiyacını belirler. Haftalık 2 saat bireysel + 1 saat grup özel eğitim hakkı sağlar.
– Sağlık Kurulu raporu fizik tedavi ihtiyacını belirlemek amacıyla kullanılır.
– Bu raporlarla bireyler ayda 8 bireysel fizik tedavi, 4 grup seansı desteğinden Milli Eğitim Bakanlığı aracılığıyla ücretsiz olarak yararlanabilir. SGK geçerli değildir.

Yaşam Kalitesi Merkezde Başlar
Becker Musküler Distrofi tanısı alan bireylerde düzenli destek, sadece fiziksel fonksiyonların değil, eğitimsel ve psikolojik gelişimin de anahtarıdır. Merkezlerde sağlanan bütüncül yaklaşımla çocuklar daha bağımsız, aileler ise daha bilinçli hale gelir. Bu da yaşamı kolaylaştıran en büyük adımlardan biridir.

Ümit Can ORUÇ
Fizyoterapist