Joubert Sendromu: Eğitim ve Rehabilitasyon Sürecine Yaklaşım

Joubert Sendromu, beyincik ve beyin sapı gelişim anomalileri nedeniyle denge-koordinasyon bozuklukları, solunum problemleri ve gelişimsel gerilikle seyreden nörolojik bir hastalıktır. Erken fizyoterapi ve özel eğitim müdahalesi kritik önemdedir.

Özel Eğitim Perspektifi – Ferhan Hulusi Şahin (Özel Eğitim Öğretmeni)

Joubert Sendromu tanılı bireylerde özel eğitim planlaması, bireyin bilişsel kapasitesi, iletişim becerisi ve davranış örüntülerine göre yapılır. Zihinsel gerilik, görme/işitme sorunları, dikkat eksikliği, duyusal hassasiyet gibi sendroma özel faktörler dikkate alınarak, bireyselleştirilmiş eğitim programları uygulanır.

Öne çıkan özel eğitim uygulamaları:
– Yapılandırılmış dikkat ve bellek çalışmaları
– Alternatif ve destekleyici iletişim araçları
– Sosyal beceri öğretimi ve duygu yönetimi
– Öz bakım ve yaşam becerileri eğitimi
– Davranış modifikasyon programları
– Aile eğitimi ve evde takip planlaması

Fizyoterapi Perspektifi – Ümit Can ORUÇ (Fizyoterapist)

Joubert Sendromu tanısı olan bireylerde kas tonusu bozukluğu, koordinasyon eksikliği, yürüme ve denge problemleri gibi motor gelişim gerilikleri sıkça görülür. Fizyoterapi süreci, bireyin mevcut hareket kapasitesini geliştirme, duruşunu iyileştirme ve günlük yaşama aktif katılımını sağlama odaklı yürütülür.

Fizyoterapi uygulamaları:
– Motor gelişim basamaklarına uygun egzersiz programları
– Solunum desteği ve gövde kontrolü çalışmaları
– Gerekirse denge tahtası, ağırlıklı yelek, walker gibi yardımcı cihazlarla uygulama
– Duruş ve kas iskelet sistemi dengeleme
– Vücut farkındalığı, proprioseptif çalışmalar ve refleks bütünleme uygulamaları

Hazırlayanlar:
Ferhan Hulusi Şahin – Özel Eğitim Öğretmeni
Ümit Can ORUÇ – Fizyoterapist